الوصف
الحالة المرضية والتشخيص
تعاني الحالة من اضطراب وراثي نادر يُعرف بمرض الهيموفيليا (أ) – Hemophilia A، وهو خلل جيني يتسبب في نقص بروتين حيوي في الدم يُسمى “عامل التجلط الثامن”. رافق هذا المرض الحالة منذ نعومة أظفارها، حيث كانت تعاني من نزيف متكرر في اللثة وآلام حادة في المفاصل. وقد ظهرت وطأة المرض بشكل أوضح مع بلوغها، حيث عانت من نزيف حاد وطويل يتجاوز المعدلات الطبيعية، وهو امتداد وراثي لإصابة الأب بذات المرض.
وبسبب المرض، تعيش الشابة في حذر دائم؛ فمجرد إصابتها بخبطة خفيفة عابرة قد تسبب لها نزيف داخلي ينتفخ معه المفصل ويتآكل الغضروف، ويقرّب الطريق للعجز الدائم. لذلك تتفادى أي إصابة ولو طفيفة، فقد يتحوّل نزيف خفي واحد إلى خطر يهدّد حياتها.
العلاج الأساسي: (Factor 8)
العلاج الدوائي الفعّال للمرض يكون عن طريق حقن عامل التجلط (Factor 8) الذي لا يستطيع جسم المريضة إنتاجه. فهو يساعد على خفض معدل ودرجة النزيف بنسبة كبيرة ويحمي المفاصل من التآكل والتلف وبذلك يقلل خطر الإصابة بالإعاقة والعجز الدائمين كما أنه يمنح القدرة على التحرك بحرية نوعاً ما بدون ألم أو خوف مستمر.
تمثل الجرعات المنتظمة من الدواء لمرضى الهيموفيليا طوق النجاة الوحيد، فهو الفارق بين حياة طبيعية وإعاقة دائمة.
الحالة الاجتماعية
تنتمي الشابة إلى أسرة مكونة من 5 أفراد (الأب والأم وثلاثة أبناء في مراحل التعليم الجامعي بكليات الزراعة والتربية). يمر رب الأسرة بظروف صحية صعبة استدعت حصوله على إجازة مرضية من عمله كموظف، مما أدى إلى تراجع دخل الأسرة ومحدوديته. ومع تزايد المتطلبات الدراسية للأبناء، تقف الأسرة عاجزة عن تحمل التكاليف الباهظة لعلاج ابنتهم الذي يصل الى 68,436 جنيهًا مصريًا شهريًا، خاصة وأن المرض يتطلب استمرارية ومتابعة دقيقة لا يقوى دخلهم المحدود على تغطيتها.
تم بحث الحالة ميدانياً للتأكد من حالتها المرضية ومدى استحقاقها للكفالة العلاجية الشهرية.
توثيق ومستندات الحالة
